コメント
こんにちは。
わー&かーママさん、いつもいろんなことをよく調べて考えておられ、工夫もされていて、本当にすごいな~と思って読ませてもらっています(^^)
小児看護の本、私も興味ある~~!
買って読んでみようかな?
ほんとに、されど人工鼻…ですよね。
私も、ふたばの気管切開後、いろんな人工鼻を試しては、肉芽ができたり、寝返りしたときに何かにひっかかって気切部のトラブルになったりしてきました。
そして、同じくソフィットベントに落ち着いています。
すぐにポコッと外れやすいのが気になって、トラキベントに替えたというママさんも身近にいますが、
私はひっかかった時に外れないよりも簡単にポコッと外れてしまった方が安全だと思って愛用しています。
病院によって支給できるものが決まっていますもんね。
代替品の工夫、すごく感心して読ませてもらいました。
それで、もし良ければなんですが
家に余っているソフィットベント、お送りしましょうか?
うちは、一か月に30個支給されているんですが
2~3日に1度程度の交換で済んでいるので、
家に200個ほどストックがあるんです。
使用期限もまだ2~3年先のものです。
お節介かもしれませんが(^^)
実は私、整理が下手で(わー&か―ママさんを見習わなければいけません!)、
医療物品の保管場所、けっこう困っていたりするんですよ。
なので、もしもらってもらえたら、ありがたくもあります(^^)
もし必要なら送るので、遠慮なくおっしゃってくださいね!
小児看護の本、私も興味ある~~!
買って読んでみようかな?
ほんとに、されど人工鼻…ですよね。
私も、ふたばの気管切開後、いろんな人工鼻を試しては、肉芽ができたり、寝返りしたときに何かにひっかかって気切部のトラブルになったりしてきました。
そして、同じくソフィットベントに落ち着いています。
すぐにポコッと外れやすいのが気になって、トラキベントに替えたというママさんも身近にいますが、
私はひっかかった時に外れないよりも簡単にポコッと外れてしまった方が安全だと思って愛用しています。
病院によって支給できるものが決まっていますもんね。
代替品の工夫、すごく感心して読ませてもらいました。
それで、もし良ければなんですが
家に余っているソフィットベント、お送りしましょうか?
うちは、一か月に30個支給されているんですが
2~3日に1度程度の交換で済んでいるので、
家に200個ほどストックがあるんです。
使用期限もまだ2~3年先のものです。
お節介かもしれませんが(^^)
実は私、整理が下手で(わー&か―ママさんを見習わなければいけません!)、
医療物品の保管場所、けっこう困っていたりするんですよ。
なので、もしもらってもらえたら、ありがたくもあります(^^)
もし必要なら送るので、遠慮なくおっしゃってくださいね!
No title
わー&かーママさん、すごいです。医療品を自ら作って乗り切っておられたなんて、ほんとうに感心しました(>_<)しかも、すごい観察してからですもん。ほんとうに、すごいです!
それに比べて、病院側のなんて研究 不熱心なこと〜(T . T)
我が子が使うと想像して支給してくれ!といいたいです。
医療機器のメーカーさんの接待の良し悪しではなく、商品の良し悪しを吟味して柔軟に対応してもらえるとありがたいですよね。
でも、そうやって手作りができるんだと知れたら、災害時なんかにも役に立ちそうで、ちょっぴり安心しました。
ちょうど昨晩、息子のてんかんのお薬が金曜日の病院の受診日までに1日分足りないと気がついて焦っていたところです。(>_<)
多分、先生が30日分と処方したんだと思います。(>_<)
10月は 31日ありましたもんね〜。チェックしなかった私もいけませんね💦
以前処方されていた残りがあるので、それを飲ませるつもりです。
10mg少ないですが…💦
少し多め、というのが安心ですね。
(こうして捨てられない症候群に拍車がかかるのでした)
手術、お疲れ様でした。かーちゃんの腫れはおさまりましたか?
手術は 、緊張しますね。
それに比べて、病院側のなんて研究 不熱心なこと〜(T . T)
我が子が使うと想像して支給してくれ!といいたいです。
医療機器のメーカーさんの接待の良し悪しではなく、商品の良し悪しを吟味して柔軟に対応してもらえるとありがたいですよね。
でも、そうやって手作りができるんだと知れたら、災害時なんかにも役に立ちそうで、ちょっぴり安心しました。
ちょうど昨晩、息子のてんかんのお薬が金曜日の病院の受診日までに1日分足りないと気がついて焦っていたところです。(>_<)
多分、先生が30日分と処方したんだと思います。(>_<)
10月は 31日ありましたもんね〜。チェックしなかった私もいけませんね💦
以前処方されていた残りがあるので、それを飲ませるつもりです。
10mg少ないですが…💦
少し多め、というのが安心ですね。
(こうして捨てられない症候群に拍車がかかるのでした)
手術、お疲れ様でした。かーちゃんの腫れはおさまりましたか?
手術は 、緊張しますね。
みっちさんへ☆
みっちさん、そんな風にお褒めいただき、すごく嬉しいです!
そして、ソフィットベントを分けていただけるだなんて願ってもないことで、恐縮ですが、この上なくありがたいです(;_;)
連絡先は別便にてメールさせていただきますm(_ _)m
『小児看護』は、気管切開について、素人の私が読んでも理解しやすいぐらい簡潔に、大切なことだけがまとまってましたよ!
初めて知ることばかりでした。
ふたばちゃんも肉芽できましたか…
やっぱり肉芽は防げるなら防いであげたいですよね(-_-)
そうそう、外れやすいからという理由でソフィットベントを嫌厭される方もいますよね。
私もみっちさんと同じく、簡単に外れる方が安全かな、と考えて、好んでいます。確かに、何をよしとするかは人それぞれですね(^^)
かーのことで、就園就学先とか、細かいことだけど医療物品のこととか、選択肢がない世界を経験して、まだ1年ちょいですが、ふまんーーーです。
行先は結局同じだったとしても、それしかないからそれにした、ではなく、自分で選べる、ってことって、すごく大きいことのように感じている今日この頃です。
ついつい愚痴っぽくなってしまいました…
みっちさん、あたたかいコメントと、お気持ちも大変ありがとうございます(T_T)
すごーく嬉しかったから、すぐにその気持ちをお伝えしかたったのに、かーの手術で、気持ちがばたばたしてしまい、返信遅くなり、申し訳ないです(>_<)
あっ、今日で手術から4日目。だいぶ落ち着きました!
そして、ソフィットベントを分けていただけるだなんて願ってもないことで、恐縮ですが、この上なくありがたいです(;_;)
連絡先は別便にてメールさせていただきますm(_ _)m
『小児看護』は、気管切開について、素人の私が読んでも理解しやすいぐらい簡潔に、大切なことだけがまとまってましたよ!
初めて知ることばかりでした。
ふたばちゃんも肉芽できましたか…
やっぱり肉芽は防げるなら防いであげたいですよね(-_-)
そうそう、外れやすいからという理由でソフィットベントを嫌厭される方もいますよね。
私もみっちさんと同じく、簡単に外れる方が安全かな、と考えて、好んでいます。確かに、何をよしとするかは人それぞれですね(^^)
かーのことで、就園就学先とか、細かいことだけど医療物品のこととか、選択肢がない世界を経験して、まだ1年ちょいですが、ふまんーーーです。
行先は結局同じだったとしても、それしかないからそれにした、ではなく、自分で選べる、ってことって、すごく大きいことのように感じている今日この頃です。
ついつい愚痴っぽくなってしまいました…
みっちさん、あたたかいコメントと、お気持ちも大変ありがとうございます(T_T)
すごーく嬉しかったから、すぐにその気持ちをお伝えしかたったのに、かーの手術で、気持ちがばたばたしてしまい、返信遅くなり、申し訳ないです(>_<)
あっ、今日で手術から4日目。だいぶ落ち着きました!
ちまきさんへ☆
ちまきさーん、ありがとうございます(>_<)
現在の病院は小児専門の病院で、新生児の赤ちゃんも何人も気管切開して、人工鼻が大きい故のトラブルも起こってるのに、どうしてそれを防ぐための手をうたないのか、疑問です(もちろん人工鼻に限らず)。
世の中ってそういうものなのかな…
命を第一に考える現場だと、そのぐらいは別に大きな問題でないからかな…
組織が大きいと難しいのかな…
地域の訪問看護師さんから、同じ病院にかかっている方の、物品をめぐる苦労話を聞き、なんとも悲しい気持ちになります(~_~;)
大人側の都合ですもんね…
お薬が足りないのはもっと重大で青ざめてしまいます(T_T)
そっか、そういうことも起こるんですね!!!
その1日分の重み、患者側にとってはものすごーく大きいです。焦るし、不安になるし、そのためだけに、また病院に出向くのがどんなに大変なことか…
親の立場にならなきゃわからないことかもしれないけど、医療サイドにはどうかわかってほしいですね。
同じことが起こっても、理解してもらってるな、って思えるのと、面倒くさい親だと感じてるんじゃないかって思ってしまうような表情や言動を向けられるのでは天と地の差だな…
『捨てられない症候群』私もです(笑)
でも、溜め込んでる故に助かってますからね!
あー家が広ければ、もっと溜め込めるのに。
手術に向けてとにかく体調を崩さないようにと緊張してしまい、無事できたことでどっぷり疲れてしまいました(笑)
痛々しい姿の時は早く元気になってほしいな、って思い、腫れもひいてきて元気になり、さわらないよう腕を拘束しなきゃいけなくなった今は、元気なことがどうかと思い…
勝手なもんです(。-_-。)
ちまきさん、あったかいお気持ち、本当に本当にありがとうございます(T_T)
現在の病院は小児専門の病院で、新生児の赤ちゃんも何人も気管切開して、人工鼻が大きい故のトラブルも起こってるのに、どうしてそれを防ぐための手をうたないのか、疑問です(もちろん人工鼻に限らず)。
世の中ってそういうものなのかな…
命を第一に考える現場だと、そのぐらいは別に大きな問題でないからかな…
組織が大きいと難しいのかな…
地域の訪問看護師さんから、同じ病院にかかっている方の、物品をめぐる苦労話を聞き、なんとも悲しい気持ちになります(~_~;)
大人側の都合ですもんね…
お薬が足りないのはもっと重大で青ざめてしまいます(T_T)
そっか、そういうことも起こるんですね!!!
その1日分の重み、患者側にとってはものすごーく大きいです。焦るし、不安になるし、そのためだけに、また病院に出向くのがどんなに大変なことか…
親の立場にならなきゃわからないことかもしれないけど、医療サイドにはどうかわかってほしいですね。
同じことが起こっても、理解してもらってるな、って思えるのと、面倒くさい親だと感じてるんじゃないかって思ってしまうような表情や言動を向けられるのでは天と地の差だな…
『捨てられない症候群』私もです(笑)
でも、溜め込んでる故に助かってますからね!
あー家が広ければ、もっと溜め込めるのに。
手術に向けてとにかく体調を崩さないようにと緊張してしまい、無事できたことでどっぷり疲れてしまいました(笑)
痛々しい姿の時は早く元気になってほしいな、って思い、腫れもひいてきて元気になり、さわらないよう腕を拘束しなきゃいけなくなった今は、元気なことがどうかと思い…
勝手なもんです(。-_-。)
ちまきさん、あったかいお気持ち、本当に本当にありがとうございます(T_T)
No title
かーちゃんの拘束はとれたのかな?(^O^)
世間やディズニーワールドはすっかりイルミネーションできらめきだしましたね。
ママさんのお住いの周りはどうでしょうか。
カレンダーがあと2枚だなんて、ビックリですよね〜。
世間やディズニーワールドはすっかりイルミネーションできらめきだしましたね。
ママさんのお住いの周りはどうでしょうか。
カレンダーがあと2枚だなんて、ビックリですよね〜。
ちまきさんへ☆
ちまきさん、気にかけてくださって本当に本当にありがとうございます(T_T)
かーは、おかげさまで無事退院し、そのままホテルに前泊して、昨日はなんと弟の結婚式に参加してきました!
ギリギリまで迷ったのですが、もう強行突破です(>_<)
入院した時はハロウィン一色。
たった10日ほどの入院でしたが、長ーい感じです。
そして気づけばクリスマスモード…早いですね〜
ちまきさん、返信遅くなってごめんなさい!
コメントもくださり、本当に嬉しいのに、現在、アップデートによってiPhoneがすぐにフリーズして、ブログの更新どころか、コメントも、ブログを読ませていただくのも困難になってきました(;_;)
もう潮時かな…後悔…
かーは、おかげさまで無事退院し、そのままホテルに前泊して、昨日はなんと弟の結婚式に参加してきました!
ギリギリまで迷ったのですが、もう強行突破です(>_<)
入院した時はハロウィン一色。
たった10日ほどの入院でしたが、長ーい感じです。
そして気づけばクリスマスモード…早いですね〜
ちまきさん、返信遅くなってごめんなさい!
コメントもくださり、本当に嬉しいのに、現在、アップデートによってiPhoneがすぐにフリーズして、ブログの更新どころか、コメントも、ブログを読ませていただくのも困難になってきました(;_;)
もう潮時かな…後悔…
初めまして!!
初めまして!りこと申します!!
ゴールデンハー症候群の3才の娘をもつ二児の母です!!
娘の病気を検索していたらここにたどり着きました!!
かーくんの顎の形成の先生がもしかしたら、今まさに顎の延長で入院中のこの病院でお世話になってる先生なんじゃないかな~と思ってメールさせていただきました!!
我が家は広島ですが先月末からこちらで手術をし、只今延長治療中です(*^.^*)
小顎症の他には、舌根沈下の為の呼吸障害で気切、頸椎低形成、複耳(今回の手術で切除)、高度難聴(左耳人工内耳、右耳補聴器) 、口蓋裂、があります。
最近まで、経鼻栄養と経口と両方でしたが、今は経口で普通食の刻みを食べて(丸飲み!?)います!
すみません!!なかなか同じ病気の子どもさんに出会わないのでカテチのコメントお許しください…
ゴールデンハー症候群の3才の娘をもつ二児の母です!!
娘の病気を検索していたらここにたどり着きました!!
かーくんの顎の形成の先生がもしかしたら、今まさに顎の延長で入院中のこの病院でお世話になってる先生なんじゃないかな~と思ってメールさせていただきました!!
我が家は広島ですが先月末からこちらで手術をし、只今延長治療中です(*^.^*)
小顎症の他には、舌根沈下の為の呼吸障害で気切、頸椎低形成、複耳(今回の手術で切除)、高度難聴(左耳人工内耳、右耳補聴器) 、口蓋裂、があります。
最近まで、経鼻栄養と経口と両方でしたが、今は経口で普通食の刻みを食べて(丸飲み!?)います!
すみません!!なかなか同じ病気の子どもさんに出会わないのでカテチのコメントお許しください…
りこさんへ☆
はじめまして、りこさん(^-^)/
コメントも嬉しいです!
なのに、返信遅くなってしまいましたm(_ _)m
お仲間にはなかなか会いませんよね~…
うちは今回は骨延長の前段階にあたる骨の部分切除の手術だったので、10日で退院でした!
骨延長は1ヶ月入院ですよね…きっと娘さんは動きたがるし、そして毎日嫌なことしなきゃだから、すごく大変な日々を過ごしてることと思います(T_T)
広島ですか!!!!!
かーが入院した病院は、第一第二鰓弓とか、ピエールロバンとか、ゴールデンハーといったお仲間が集まってきているようですが、まさか⁉︎
お仲間が一人身近にいるのですが、同じ病院で骨延長の予定です!
うちは10/31手術でした。
ひょっとしてですが、同じでした???
まさか?
まさか、まさか、です。
いずれにせよ、これからもどうぞよろしくお願いいたします。
入院は、ようやく半分といったところでしょうか。
治療が順調に進むことを祈ってます。
りこさんも、慣れない環境で大変ですが、どうか頑張ってくださいね!!!
コメントも嬉しいです!
なのに、返信遅くなってしまいましたm(_ _)m
お仲間にはなかなか会いませんよね~…
うちは今回は骨延長の前段階にあたる骨の部分切除の手術だったので、10日で退院でした!
骨延長は1ヶ月入院ですよね…きっと娘さんは動きたがるし、そして毎日嫌なことしなきゃだから、すごく大変な日々を過ごしてることと思います(T_T)
広島ですか!!!!!
かーが入院した病院は、第一第二鰓弓とか、ピエールロバンとか、ゴールデンハーといったお仲間が集まってきているようですが、まさか⁉︎
お仲間が一人身近にいるのですが、同じ病院で骨延長の予定です!
うちは10/31手術でした。
ひょっとしてですが、同じでした???
まさか?
まさか、まさか、です。
いずれにせよ、これからもどうぞよろしくお願いいたします。
入院は、ようやく半分といったところでしょうか。
治療が順調に進むことを祈ってます。
りこさんも、慣れない環境で大変ですが、どうか頑張ってくださいね!!!
え…!まさか、ですよね…
娘も10/31で、朝イチのオペで、一緒の時間に骨延長の前段階のオペだった1才のおこちゃま
一緒に入りましたよ!!
千葉大ですか?まさか~(>.<)サトウ先生です?
娘は三川先生です。
ビックリ、ちょっと鳥肌です!!
娘も10/31で、朝イチのオペで、一緒の時間に骨延長の前段階のオペだった1才のおこちゃま
一緒に入りましたよ!!
千葉大ですか?まさか~(>.<)サトウ先生です?
娘は三川先生です。
ビックリ、ちょっと鳥肌です!!
りこさんへ☆
まさかのまさかでビンゴです(>_<)
こんな偶然あるんですね!!!
お会いしてましたね!
もし、もし、よろしければ、非公開コメントにしてメルアド教えていただけますか?
なかなかお会いできない仲間なので、やりとりできると幸いです☆
こんな偶然あるんですね!!!
お会いしてましたね!
もし、もし、よろしければ、非公開コメントにしてメルアド教えていただけますか?
なかなかお会いできない仲間なので、やりとりできると幸いです☆
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです