胃瘻造設から5ヶ月経って（2）と病院からもらう物品について

2ヶ月ごとの胃瘻のボタン交換のために、小児外科の病院に行ってきました。
胃瘻造設から5ヶ月で、2回目のボタン交換。さすがに私も慣れました。

とは、言っても、先生に
「お母さん押さえられる？」
って聞かれて、
「処置台の下から押さえるのならできます。見るのは、できるなら、見たくないです。」
とお伝えし、結局看護師さんに押さえてもらいました。
私、まだ、孔を直視できません。
11ヶ月過ぎた気管切開の孔はきれいだし、見れますが…

かーの胃瘻カテーテルは、
「バルーン型（胃内固定）、ボタン型（体外固定）」です↓↓

体の外に出ている固定具（体外固定）には「ボタン型」と「チューブ型」がありますが…

「ボタン型」
○利点…
・小さく、動きの邪魔にならず、自己抜去のリスクが低い。
（→とはいっても、かーには大きく、厚みもあるので、カバーが必要です）
・栄養剤が通る距離が短く、カテーテル汚染が少ない。
・逆流防止弁がついている。
（→でもどうしてか、注入後、外した際に逆流して慌てて蓋をする時があります…）
○欠点…
・ボタンが小さく、蓋が開けづらい。
（→私は不自由を感じたことはないです）

「チューブ型」
○利点…
・栄養チューブとの接続が容易。
○欠点…
・チューブが露出しているため、邪魔になり自己抜去のリスクが高い。
・チューブ内が汚染しやすい。

かーの場合、はじめの1ヶ月をチューブで過ごし（胃瘻孔をつくるため？？）、動きの邪魔になるわ、屈曲して孔を刺激しないようにとか、引っ張らないように注意を払わなきゃいけないわで大変でした。


今回も、肉芽をやいて（6回目）、ボタン交換。胃瘻カテーテル交換後の確認も、シリンジで吸引して「ミルクが戻ってきたから」OKで、トータル数分といったところです。

帰宅後は、お風呂にも入りました。
痛がる様子もなかったです。

胃瘻って、本当に簡単（⁈）なものなんだな、ってようやく思えるようになりました。

横漏れについても、「孔が大きいし」泣いたり怒ったり、腹圧がかかると、多少漏れるものらしいです。
カビ（ガンジダ皮膚炎）も発生しやすい子は発生しやすく、個人差があると言われました。
そうとわかれば安心。

ちなみに、胃瘻セットに入っているもの↓↓

「ストレート接続チューブ」は、体に対して垂直に接続するので、使いづらい上に危ないです。35mlのシリンジも水分補給に使うには小さく、子どもたちの玩具になってます（50mlのシリンジを病院からもらってます）。

かーは、体に対して水平な「直角接続チューブ」を使っています。
2ヶ月で3本（2本を交互に消毒して使い、予備に1本）が理想です。
「直角接続チューブ」はセットに1本しか入っていないので、別にもらっていますが、同じ病院なのに看護師さんによって対応が全く違います…

「これで足りる？大丈夫？」って気にかけながらくれる看護師さんもいれば、今回なんて、危うくセットの1本のみになるところでした。欲しい旨を伝えたけど…（ダメ？）さらに、いつも3本もらっていると伝えたら渋々（？）くれました。不穏な雰囲気…
どうしてだろう。

通園のママたちと話していても、病院や主治医や看護師（？）によって、医療的ケアに必要な物品の出し方がかなり違うようです。
たとえば、経鼻栄養のエアー確認（きちんと胃に収まっているか？）や、胃の残量確認、薬の注入などに使う「シリンジ」。
同じ小児でも、1週間に1本の子もいれば、かーの場合は欲しい分くれます（なんと退院時は1日1本と言われました！）。訪問看護師さんによると、お年寄りだけど、1ヶ月に1本の方もいるようです。劣化してかたくなるのでサラダ油をつけて使っているらしいです。
なんて大変なんだろう…

税金にお世話になっているから、無駄にはできないのは重々承知だけど、医療的ケアの物品に関して、足りないかも、と思うと不安になります。震災とか災害とか何かの時に備えて、余計にもって安心していたいです。

言えば快く出してもらえる環境なら「なくなったらもらえばいいや〜」って思うけど、なかなか出してもらえない環境だと、何かのため1本でも多く確保しておきたいと、がめつくなってしまいます。

私は“普通”がわからないけど、ひょっとして多くの方が少ない物品を工夫して、大切に大切に使っているのかもしれないですね。
心苦しいです…


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