東京生活再開（2）☆受ける支援が整ってきました！

東京生活を再開して2週が経ちました。

主治医のいる総合病院はありがたいことに自転車でも行ける距離だけど、車（高速）でスムーズにいって1～1時間半かかる顎の病院（形成外科）や小耳症専門のクリニック。さらに難聴専門のクリニック及び教育機関。
都内だけでなく、近隣の県も含むあちらこちらの施設だけど、行きたかったところは一通り行けました。
あとは新学期が始まってから、ろう学校に行ってみようと思っています。

そして、都の訪問看護（重症心身障害児在宅療育支援事業）と、保険診療での利用となる訪問看護ステーション2ヶ所、計3ヶ所の訪問看護を平日は毎日利用することになりました。

やっと一段落です。

さて、これまで実家のある地域では、平日、毎日9～15時、母子分離、しかも送迎付きといった何とも贅沢な通園（児童発達支援事業）にお世話になっていました。
←このような施設は全国的にも大変珍しく、恵まれていると、どこに行っても言われます。

毎日行ける集団教育の場。
かーにとっても、私にとってもとても大切な時間でしたが、東京では無理だと諦めていました。
でも、最近、特にここ1年位で随分変わってきているようです。

まず一つ。
杉並区に『障害児保育園ヘレン』（児童発達支援事業）が来月9月末頃からオープン予定です↓↓

（メモ書きをスタンプ等で隠しました）
普通の保育園では受け入れてくれない重度重複障害児や医療的ケアが必要な子も長時間（平日8～18時半）保育してくれるという日本初の試みです。
情報は6月ぐらいからまわっていたようです。
私もトライしましたが、希望者が多く、
・杉並区の住民（杉並区が助成しているため）
・現在、育休中、もしくはお仕事をされている方
が優先、ということで、杉並区民でなく“保育場所が確保でき次第働こうと考えている”うちは無理でした。
なお、一時保育も行う予定ですが、“毎日通っている子が休んだ場合のみ受け入れる”ということで定期的な利用は難しいようです。

…毎日どうしよう…
母子分離可能な通園は都内で数カ所のようです。
都内で数カ所ーーーーΣ（ﾟдﾟlll）！
そんなの距離的にも定員的も無理でしょう…と思っていたら、偶然、昨年度すぐ近所に通園（児童発達支援事業）がオープンし、毎日10時半～14時半まで母子分離で通えることになりました。
障害児保育園ヘレンと比べると短く“仕事”はできないけど、徒歩で行ける距離に通園なんて(>_<)
うちのように近所の人は初めてらしく、みなさん遠いところから電車や自家用車で通っているようです。混雑する中、そんな風に通うことは大きな負担ですよね…(;_;)

その通園、母体は社会福祉法人で、乳幼児から老年期まで支援していて、本部は愛知県のようです。
そして、これから京都エリアも進出…？？？
期待したいです。

先日、朝日新聞（2014/08/22朝刊、ｐ34、“難病の子「第二のわが家」都内の小児医療拠点に預かり所”）にレスパイトケア施設（重病や重い障害で在宅療養する子どもを一時的に預かることで家族に休んでもらう）の普及が少しずつだけど進んできている、という記事がありました。
「疲れと将来の不安で精神的に追い込まれた家族」を支援するための事業がどんどん広がってゆくことを強く期待したいです。

情報を集めている私の印象ですが、本当にここ最近、少しずつ変わってきつつある気がします！

障害児のママとなって、同じように障害児の親である方や支援側の方との話で知ったのは、住んでいる自治体によって、さらに、かかっている医療機関によっても、主治医によっても、ご家族や親族の価値観や性格によっても、受けている支援と負担が大きく異なるという現実です。
障害の程度や、ご家族の形態はあまり関係ない気がしました。
知れば知るほど、話を聞けば聞くほど向けるところのない憤りを感じます。
本当に不公平だらけです。
…なにか動けないか…模索…


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